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Stirling Chinese
2010/9/2 发表于4987天前 已查看56682次
英国4岁小女孩蒂娅·戴维斯视力正常，却不得不整日生活在“黑暗”中。她外出时必须穿戴得严严实实，在家仍要抹防晒霜，一旦让阳光照到皮肤，就会出现严重过敏症状。
在家也要涂防晒霜
无论天气多热，戴维斯出门时都要穿长袖上衣和长裤，戴帽子，着手套和袜子，脸上要涂防晒霜。家中每扇窗都贴着蓝色防紫外线贴膜，但戴维斯仍尽可能远离窗口。为防万一，她即使不出门，每天照样要涂三次防晒霜。
戴维斯一旦出现过敏症状，皮肤就变得红肿，疼得像“被针刺入”。父母从来没带她出过远门，担心她发生意外。
怪病祸起基因缺陷
媒体8月30日援引戴维斯的母亲塞莱娜的话报道：“她1岁时，我发现她有些不对劲。”
那年夏天，塞莱娜带女儿去公园，出门前给孩子全身涂抹防晒霜，但女儿的脚仍被晒伤，肿得厉害。“我带她去医院，医生说是晒伤，过后就会好。”塞莱娜说。
然而，过后情况是，戴维斯经常一出门，手和脸就变得红肿。
经过两年寻医问药，才知道戴维斯患上红细胞生成性原卟啉症，临床表现为光感性皮炎。这种罕见疾病由基因缺陷导致，在英国患病人数不足400个。
眼下没有治愈方法
医生说，这种病眼下没有治愈方法，戴维斯必须学会适应。
不过，从戴维斯身上看不出烦恼。小姑娘喜欢笑，喜欢到外面玩，不过每当妈妈提醒她在外面“晒”的时间太长，要赶快进屋，她总是乖乖听话。
塞莱娜为女儿今后生活担心。“我真希望她能像其他孩子一样正常生活。”塞莱娜说。
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在家也要涂防晒霜
无论天气多热，戴维斯出门时都要穿长袖上衣和长裤，戴帽子，着手套和袜子，脸上要涂防晒霜。家中每扇窗都贴着蓝色防紫外线贴膜，但戴维斯仍尽可能远离窗口。为防万一，她即使不出门，每天照样要涂三次防晒霜。
戴维斯一旦出现过敏症状，皮肤就变得红肿，疼得像“被针刺入”。父母从来没带她出过远门，担心她发生意外。
怪病祸起基因缺陷
媒体8月30日援引戴维斯的母亲塞莱娜的话报道：“她1岁时，我发现她有些不对劲。”
那年夏天，塞莱娜带女儿去公园，出门前给孩子全身涂抹防晒霜，但女儿的脚仍被晒伤，肿得厉害。“我带她去医院，医生说是晒伤，过后就会好。”塞莱娜说。
然而，过后情况是，戴维斯经常一出门，手和脸就变得红肿。
经过两年寻医问药，才知道戴维斯患上红细胞生成性原卟啉症，临床表现为光感性皮炎。这种罕见疾病由基因缺陷导致，在英国患病人数不足400个。
眼下没有治愈方法
医生说，这种病眼下没有治愈方法，戴维斯必须学会适应。
不过，从戴维斯身上看不出烦恼。小姑娘喜欢笑，喜欢到外面玩，不过每当妈妈提醒她在外面“晒”的时间太长，要赶快进屋，她总是乖乖听话。
塞莱娜为女儿今后生活担心。“我真希望她能像其他孩子一样正常生活。”塞莱娜说。
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